北京协和医院院长张抒扬18日在2021年中国罕见病大会上说，我国已初步建成国家级罕见病数据共享平台，以支撑罕见病患者分布及疾病负担研究；建成全国罕见病诊疗协作网，由324家医院组成的罕见病三级防控体系初步形成。作为该协作网的国家级牵头医院，北京协和医院建立了首个国家罕见病会诊平台，20多个学科、250多名专家为协作网转诊的上千名患者提供一站式救治方案，确诊时间缩短到平均4周，花费降低90%